К СБОРНИКУ МАТЕРИАЛОВ
Новик А.А., Ионова Т.И.
КОНЦЕПТУАЛЬНЫЕ И МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ ИССЛЕДОВАНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ
У БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ
Российская Военно-медицинская академия,
Межнациональный центр исследования качества жизни, Санкт-Петербург
Качество жизни, связанное со здоровьем (КЖСЗ) - новый интегральный критерий оценки состояния больного и определения эффективности лечения, получивший в последние годы широкое распространение в странах с высоким уровнем развития медицины. Рассеянный склероз (РС) ведет к существенным нарушениям физического, психологического, эмоционального, ментального, духовного и социального функционирования больного, в связи с чем оценка показателей КЖСЗ в дебюте заболевания и на фоне его лечения представляется весьма актуальной.
Концепция исследования качества жизни в неврологии, разработанная экспертами Межнационального центра исследования качества жизни в 2000 г., открывает принципиально новые возможности как для научных исследований, так и для клинической практики. Наиболее существенными являются следующие:
· глубокое изучение характера влияния заболевания на физическое, психологическое, социальное функционирование больного
· оценка эффективности новых программ лечения
· оценка эффективности новых лекарственных препаратов
· экспертиза эффективности реабилитационных программ
· индивидуальный мониторинг состояния больного
· фармакоэкономические расчеты.
Методология исследования КЖСЗ - многокомпонентный процесс, основными этапами которого являются: разработка дизайна исследования, обследование больных, формирование банка данных, статистическая обработка материалов, анализ и интерпретация результатов. В основе дизайна исследования - выбор инструмента изучения КЖСЗ., т.е. опросника. Для оценки КЖСЗ у больных РС используют общие и специальные опросники. Среди общих опросников следует выделить MOS SF-36, Nottingham Health Рrofile (NHP), Disability Impact Profile (DIP), Spitzer Index, Sickness Impact Profile (SIP), Quality Well-Being Index, Health Status Questionnaire. К специальным опросникам относятся Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS), MS Quality of Life-54 (MSQOL-54), Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory (MSQLI).
Убедительным примером возможностей метода исследования КЖ у больных РС являются данные индивидуального мониторинга КЖ у больных после аутологичной ТПСКК, полученные экспертами Межнационального центра исследования качества жизни. ТПСКК была проведена трем пациенткам с различными формами РС в клинике гематологии и клинической иммунологии Военно-медицинской академии в 1999 и 2000 гг. На основании полученных результатов сделаны следующие выводы:
· Высокодозная иммуносупрессивная терапия с ТПСКК улучшает качество жизни больных РС
· Метод исследования КЖ является более чувствительным и надежным инструментом оценки эффективности операции, чем стандартный индекс функциональной активности (EDSS).
· При оценке эффективности миелотрансплантации у больных РС, наряду с определением EDSS, целесообразно проводить исследование показателей КЖ
· Опросник FAMS является наиболее чувствительным и информативным инструментом оценки КЖ у больных РС после ТПСКК.