Опубликовать статью

Информационное партнерство

Инфоресурсы

Контакты

ТОМ 2, СТ. 49 (сc. 223-297) // 28-31 мая 2001 г.,

Юбилейная X Конференция "Нейроиммунология"

---

Рассеянный склероз (РС) в России длительное время рассматривался исключительно как научно-медицинская проблема. Этому способствовала как общественно-политическая система, так и сама по себе система представлений о месте РС в медицине и роли медицины в развитии общества.
Общественное движение в России стало развиваться с начала 90-ых годов. Это произошло по нескольким причинам, основными из которых стали следующие: невозможность на государственном уровне решения проблемы лечения РС, появление перспективных методов лечения РС на Западе, изменение самосознания общества и переход от "проблем мира к проблеме человека". Крайне тяжелое социальное положение людей, больных РС явилось причиной стихийного их объединения в общественные и иные некоммерческие организации (НКО).
Наиболее сведущими в проблемах РС являются две категории людей: профессионалы и больные. Соответственно, они и являлись инициаторами создания НКО. Некоторые НКО представляли собой исключительно объединения врачей и научных работников для совместного решения научно-медицинской части проблемы РС. Эти направления общественного движения могли ориентироваться лишь на помощь западных коллег, иностранных медицинских и научных фондов и в перспективе на целевые медицинские и научные Российские программы. Для выполнения последнего пункта необходимо было доказать не только само существование проблемы РС, но и аргументировать необходимость ее решения.
Формы НКО, созданные самими больными и их родственниками представляли собой в большей степени "кружки по интересам", где люди обменивались своими проблемами, помогали друг другу советами по бытовым вопросам, передавали свой опыт противостояния болезни. Редкие удачные обращения к административным органам, недоверие к официальной медицине, отсутствие поддержки в обществе не позволило большинству подобных НКО существовать самостоятельно и эффективно помогать своим членам.
Интересным является тот факт, что в тех и других НКО декларируется сотрудничество медицинских работников и больных РС (или их представителей). Как правило, строго выраженная доминанта приверженцев того или иного направления в НКО приводила к однобокости развития Общественной Организации (ОО), что сказывалось не только на образе действия, но и результатах.
Наиболее перспективным направлением работы НКО является не только равномерное распределение участия между профессиональными медиками и больными РС, - необходим еще один компонент - профессиональные социальные работники, которые владеют основами права и представляют процесс решения вопросов инвалидности в действии.
Это наиболее молодой тип организаций, созданных за последнее время в России. А также - это та форма работы НКО, к которой приходят или придут работающие, существующие в настоящее время организации больных РС.
Перспектива развития подобного рода НКО находится в ее идеологической целостности. Проблемы людей, имеющих РС, рассматриваются с позиции реабилитационного процесса. При этом Реабилитационный Процесс определяется как процесс комплексный, целью которого является "возвращение человека в социум" и состоит из четырех основных направлений: социально-бытовая реабилитация, психо-социальная и семейная реабилитация, профессиональная реабилитация, медико-социальная реабилитация. Кроме того, существуют другие формы реабилитационного процесса, которые не выделяются в самостоятельные направления, но как бы подразумеваются в основных - это образование инвалидов, гражданско-правовая реабилитация, нетрадиционные направления оздоровления инвалидов.
Разделение проблемы инвалидности и проблемы организации эффективной медицинской помощи логично как с точки зрения имеющихся на сегодняшний день работающих властных структур, так и с точки зрения улучшения качества жизни инвалида, больного РС.
Инвалидизация, как процесс, является закономерным завершением цепи предшествующих событий. Подобный подход позволяет выделить социальное направление в деятельности НКО как доминирующее. В тоже время, имеет смысл отделить социально-бытовую часть проблемы реабилитации инвалида, больного РС от иных, более узких направлений реабилитационного процесса.
Основой работы социального направления является адресная помощь инвалиду: оборудование его жилья (поручни, пандусы, широкие двери, доступ к лифтовым кабинам, подъёмники для ванн и т.д.), использование индивидуальных средств реабилитации (коляски, трости, костыли, матрацы, подгузники и т.д.), индивидуальная спонсорская поддержка (товары широкого потребления, медикаменты, продукты питания).
Вопросы, связанные с психо-социальной реабилитацией инвалидов, больных РС должны решаться подразделением НКО, имеющем в своём составе психологов, в частности, занимающихся вопросами семьи. Здесь же необходимы специалисты "Службы семьи", а также детские психологи для работы с детьми инвалидов для предотвращения социального сиротства.
Юридическое направление деятельности НКО должно сводиться к нескольким направлениям: индивидуальные льготы инвалидов и их реализация, защита прав инвалидов - членов Организации, лиготирование деятельности НКО, использование законодательной инициативы НКО для внесения поправок и дополнений к существующим законам, участие в законотворческом процессе, создание действующего юридического поля.
Наиболее трудными являются вопросы, связанные с профессиональной реабилитацией инвалидов, больных РС. В настоящее время отсутствие законодательной базы по вопросу квотирования рабочих мест, делает этот вид реабилитационной деятельности наименее развитым. Необходимо не только создать условия для инвалида на рабочем месте, но и обучить его (или переобучить), создать рабочую психологическую атмосферу в коллективе.
Медико-социальная реабилитация больных РС в настоящее время не имеет устоявшейся структуры, а потому является наиболее уязвимой из работающих направлений реабилитации. Организация ряда центров по лечению РС для комплексной реабилитации инвалидов, больных РС, не могут обеспечить защищенность необходимого числа людей. Необходима комплексная программа реабилитации больных РС. В настоящее время только энтузиазм отдельных врачей и медицинских коллективов, а также добрая воля незначительного количества фармацевтических компаний, которые регулярно оказывают содействие развитию НКО в России, позволяют людям надеется на решение проблемы РС, стимулируют активность лидеров НКО.
Для эффективного решения вопросов, связанных с реабилитацией больных РС необходимо создание Всероссийской организации больных РС, создание целевой комплексной программы реабилитации пир РС, принципиальное изменение юридического поля.